Det jobbigaste med att ha MS ...

... är inte själva sjukdomen i sig. Det är inte skoven man får och inte heller symptomen man har däremellan. Nej, än så länge funkar denna sjukdom rätt bra att leva med. Att vara extra svag, ha nedsatt känsel, tunga ben eller att känna sig domnad ... det har jag lite lärt mig att leva med, så det känns egentligen inte som något mega-stort problem. Att ta sprutor en gång i veckan, är väl i så fall värre, eftersom jag med åren har blivit allt mer spruträdd. Men sprutorna är inte heller det som jag bedömer vara det jobbigaste ... även om de kommer på en god andra plats (eller ond, kanske man skulle säga).
Nej, det som jag tycker är absolut jobbigast med denna sjukdom, är att det inte syns att jag är sjuk. Inte ens när jag mår som sämst eller har som mest besvär, så syns det något på utsidan ... och det tycker jag är jätte jobbigt. Kanske att man ser lite extra trött ut någon dag eller att jag kanske har lite haltande gång ibland, men trött kan ju vem som helst vara ... och om jag haltar, så är det ingen som reagerar på det.

Folk tror ju att jag orkar hur mycket som helst eftersom jag faktiskt ser väldigt frisk och pigg ut för det mesta ... och dessutom gör jag ju ofta mycket mer än vad jag egentligen orkar. Därför tror jag att andra har väldigt svårt att förstå ... och att över huvud taget sätta sig in i hur jag faktiskt mår. Inte kan jag väl riktigt kräva att de SKA förstå heller. Men däremot så kan jag nog ibland tänka att folk kanske misstror mig? Det syns ju inget på mig, så då måste jag väl vara frisk?
Jag tror att mina kollegor blev rätt förvånade nu när jag blev sjukskriven. De hade nog ingen aning. Jag jobbade ju på som vanligt och sa inget om hur pass svag jag kände mig. Alla dagar kändes ju riktigt jobbiga och en dag var jag till och med tvungen att sätta mig ner en stund på grund av att mitt ben inte orkade stå längre. Fast jag jobbar ju ensam den största delen av tiden, så ingen märkte någonting.
Jag tror inte att någon på jobbet var riktigt beredd på att jag skulle bli sjukskriven. Jag var ju "fisk", så ingen hade nog förväntat sig detta ... och inte vet jag ju hur pass mycket de trodde på min förklaring sen heller. Jag SER ju frisk ut, så då kan jag väl inte vara sjuk?
Det tycker jag faktiskt är det största problemet med denna sjukdom. Alla tror ... och förväntar sig ... att jag ska orka allt ... att jag ska göra allt som vanligt. Därför gör jag ju också mer än jag egentligen orkar ... och mer än jag egentligen borde. Sen känner jag mig som värsta simulanten om jag inte gör saker och om jag förklarar att jag faktiskt inte orkar. Jag verkar ju inte alls sjuk.
Det sa jag nu när jag var till min läkare för en vecka sen ... att det vore så mycket enklare om jag hade en sjukdom som SYNTES. Har man en krycka, så fattar ju alla att man har nåt fel på benen. Men om man "bara" känner sig extremt svag, så är det ingen som kan se det. Det vore så mycket enklare om man hade en sjukdom som syntes. Då skulle nog folk ha lättare att förstå. Men nu tror alla att jag är frisk och att jag mår bra eftersom det ser så ut på utsidan ... och just nu så känns det som om det är det allra jobbigaste med att ha MS. Den här osynligheten. Alla tror att man mår bra trots att man inte alls gör det.
Klart att jag inte mår dåligt alla dagar ... och inte vill jag ju heller att folk ska tycka synd om mig ... särskilt inte under tider som kroppen känns bra. Men under perioder då jag känner mig sämre, så skulle det inte göra något om det syntes på mig. Det blir så svårt att förklara annars ... att jag inte orkar eller att jag inte klarar av saker ... eller att jag behöver vila trots att jag ser så pigg ut. Just den biten tycker jag verkligen är jätte jobbig med den här sjukdomen.
Symptomen har jag ju lite lärt mig att hantera och har vant mig vid ... men denna osynlighet är betydligt svårare att hantera, känner jag.
Sen är det väl också kanske svårt att förklara riktigt, när andra aldrig kan sätta sig in i detta fullt ut. Då blir det nog svårt för utomstående att förstå hur det verkligen är.

Ursäkta om detta inlägg verkar lite gnälligt, men jag ville bara ge en slags förklaring och just nu så har jag det här skovet då jag känner mig så himla svag ... och då känner man sig väl lite gnälligare än vanligt. ;-)
Det är ju inte så att jag vill att folk ska tycka synd om mig, för det ÄR inte ett dugg synd om mig. Jag mår ju över lag hyfsat bra och det finns de som har det betydligt värre. Däremot, så kanske jag ibland kunde önska lite mer förståelse.