Hur orkar jag?

Är det bara jag som är alldeles för snäll och “duktig”, eller är det andra som kämpar alldeles för lite och ger upp för lätt? Nu gäller detta naturligtvis inte ALLA, men generellt, så tycker jag att många hamnar i sjukskrivnings”fällan” alldeles för enkelt. När man väl hamnat där, så tror jag det är supersvårt att ta sig därifrån … och man vill det inte riktigt heller efter ett tag. Det är ju så enkelt att bara vara hemma … och ta dagen som den kommer. Har man en dålig dag, så kan man vara sängliggande från morgon till kväll om man så vill. Har man en bra dag, så kan man göra lite mer … som att städa huset eller påta i trädgården. What so ever … Sen gnäller man över sin taskiga ekonomi. “Jag är ju sjukskriven och får inte mycket pengar, så därför kan jag inte göra allt som andra kan eftersom jag inte har råd”.

Självklart har väl alla rätt att gnälla och många är säkert så dåliga att de faktiskt inte klarar av att jobba … eller att de bara orkar jobba halva dagar. Givetvis, så är väl sjukskrivningen OCH gnället … många gånger berättigat. Men … ibland när jag hör vad dessa människor säger … om hur deras allmäntillstånd är … hur de mår, vad de klarar av och hur de känner sig …då blir jag rätt fundersam. Många av dem verkar ju inte vara så mycket sämre än vad jag själv är … men jag jobbar fortfarande heltid. DET gör mig väldigt förundrad och får mig att tänka över min egen situation. Jag har ju egentligen ingen dag då jag känner mig riktigt på topp. Känner av mycket i kroppen alla dagar. Vissa dagar känns det bättre ... andra dagar sämre ... men helt bra, kan jag nog egentligen aldrig säga att det känns. Ändå stannar jag aldrig hemma från jobbet. Jag klarar ju AV att jobba. Visst ... de sämsta dagarna så kanske det går lite långsammare än vanligt ... men jag får ändå det viktigaste utfört. Det vill liksom väldigt mycket till för att jag ska stanna hemma från jobbet. Nog känner jag mig ofta väldigt trött mot slutet av arbetsdagen, men ändå härdar jag ut. Jag får ju lön ... och så får jag ju känna mig lite viktig och betydelsefull. ;-)

Var går egentligen gränsen för när folk stannar hemma från jobbet eller går till läkaren och fixar en sjukskrivning? Det känns nämligen på något sätt som om min ribba ligger väldigt mycket högre än andras. Det enda som håller mig hemma är feber (som jag absolut inte klarar av att jobba med) eller om jag är extremt handikappad med exempelvis ryggskott. Jag har visserligen jobbat med ryggskott också, men efter 1,5 dags extrema plågor, så var jag  tvungen att erkänna för mig själv att det faktiskt inte funkade längre och fick lov att sjukskriva mig. Men jag skulle liksom aldrig få för mig att stanna hemma för en vanlig förkylning. Det kan nog de flesta på jobbet intyga, ;-) då jag titt som tätt kommer dit med en ordentlig hosta eller är så hes att jag knappt kan prata ... som jag är för tillfället, till exempel. Hostar massor, snyter mig och är väldigt hes ... men till jobbet kommer jag. Jag har ju ingen feber.
Kanske är det dumt av mig ... att komma till jobbet fast jag är sjuk? Jag skulle ju säkert bli frisk fortare om jag stannade hemma och fick ordentligt med vila. Men på något sätt så skulle det kännas som om jag skolkade om jag stannade hemma för lite ... (hm ... mycket i och för sig) ... hosta och lite snuva. Det skulle kännas fel. Fast av feber blir jag så dålig, så då tvekar jag inte över huvud taget med att vara hemma från jobbet. Men det får jag bara typ vart 5:e år, så jag hinner genomlida många feberfria förkylningar däremellan.
När det gäller min MS och alla symptom som hör till, så stannar jag sällan hemma för det heller. Under mitt första skov ... då, jag inte visste vad som drabbat mig ... så stannade jag hemma. Då var ju hela min vänstra kroppshalva rejält försvagad och alldeles bortdomnad, så då var jag så pass handikappad att jag verkligen inte skulle ha klarat av att jobba. Jag var dessutom livrädd för vad det var som hände ... när jag inte alls visste varför halva kroppen "somnat" ... så den gången fanns inget annat alternativ än att hålla mig hemma.
Men under mitt andra skov så jobbade jag. Då var "endast" höger hand och höger fot domnade, plus att jag var svag i högra armen. Då gick det bra att jobba ... även om det kändes hemskt obehagligt när jag tog i saker eller när jag vred om nycklar. Men det funkade ju ... och jag tror inte ens att någon märkte nåt på jobbet. Jag jobbade ju på precis som vanligt. Så, som jag alltid brukar göra.

Många kanske tycker att jag är knäpp och att jag borde stanna hemma när jag inte är bra ... och att jag borde lyssna mer på min kropp (hur många gånger har jag inte hört de orden?). Men hur vet man när man är för dålig för att inte jobba, då? Jag är inte den som känner efter och stannar hemma för minsta lilla. Så kanske jag gjorde när jag gick i högstadiet och hatade skolan. Då kunde jag nog känna efter lite väl mycket och sjukfrånvaron var tämligen hög på den tiden. Fast det förändrades när jag började gymnasiet. Då började jag trivas mer med mig själv och min tillvaro ... och då slutade jag även med att känna efter så mycket. Jag började mer tänka som så att jag kan testa att gå till skolan/jobbet och sen gå hem om jag känner att det inte funkar ... och för det mesta så har det ju ändå fungerat trots sjukdom ... så därför har det inte blivit särskilt många sjukdagar för mig.

Ibland kan jag nog tänka att jag är lite dumdristig som kör på så här som jag gör och kanske folk undrar varför. Jag är rejält förkyld. Jag har MS. Jag har familj. Ändå jobbar jag 100 % alla dagar. Vill jag vara någon slags martyr?
Nej, det handlar inte alls om att jag vill verka duktig. Den största orsaken är nog snällhet ... och någon slags fastnitad ansvarskänsla som jag har. Jag vill inte vara krånglig och vill inte orsaka bekymmer för folk ... och om jag är borta från jobbet så orsakar det ju problem för min kollega, som då måste göra både mitt och sitt jobb. Jag var visserligen likadan även tidigare ... när vi var fler i gruppen. Fast orsaken var ändå densamma ... jag vill inte ställa till besvär. Jag har ju ett sådant jobb som måste skötas kontinuerligt alla dagar, så om jag är borta måste någon annan göra mitt jobb och det vill jag undvika att utsätta kollegor för.
Egentligen handlar det nog inte enbart om kollegor heller. I februari, när alla mina kollegor slutade (som ett resultat av samarbetsförhandlingarna), så blev jag ju helt ensam under en veckas tid (tills en av kollegorna valde att komma tillbaka) och den veckan mådde jag fruktansvärt dåligt. Det är den tyngsta veckan jag någonsin genomlidit och de sista dagarna hade jag en oerhört stor lust till att att bara skita i allt och stanna hemma. Men ändå var det som en slags magnet som drog mig till jobbet varje morgon. Jag tänkte: "Om inte jag kommer till jobbet, så finns det ingen där som vet någonting om vad som ska göras eller när det ska göras. Inga listor kommer bli utskrivna. Posten kommer inte kunna skickas och det kommer orsaka en väldig massa problem för både personal och kunder." Därför tvingade jag mig till jobbet de där dagarna ... på grund av allt ansvar jag kände över kollegorna och över verksamheten. Jag kände mig verkligen som en zombie de där dagarna, men jag kom ändå till jobbet och såg till att verksamheten kunde fortgå.
Det är sådan som jag är ... snäll och ansvarsfull ... och det skulle jag också säga är den största orsaken till att jag jobbar vid tillfällen då andra kanske väljer att stanna hemma.

När det gäller min MS, så kan jag ju säga att jag inte är helt symtomfri. Det har jag nog aldrig varit. Fick första skovet för snart 5 år sedan och sedan dess så har jag nog haft känningar alla dagar ... vissa dagar mer ... andra dagar mindre ... fast helt bra, har det aldrig varit. Ändå har jag hela tiden jobbat heltid.
Visst har jag ibland fått frågan om hur jag orkar? Andra tycker att de inte skulle orka jobba heltid trots att de är fullt friska, så hur kan jag orka sköta både heltidsjobb, hem och familj trots att jag har en sådan här kronisk sjukdom?
Ja, hur orkar jag? Kanske för att jag inte riktigt reflekterar över det? Jag känner inte efter, utan bara GÖR. Då klarar man av mer än man tror. Känna efter kan jag väl göra sen i efterhand ... efter att arbetsdagen är slut. Då kanske jag kan känna efter? Fast på morgonen hinner jag inte fundera så mycket, så då är det inga stora problem att komma iväg till jobbet. Det går av bara farten, liksom. ;-)

På jobbet funkar det nog egentligen rätt bra, ändå. Jag klarar för det mesta av att se pigg och glad ut under den större delen av arbetsdagen … eller fram till eftermiddagen, åtminstone. Men sen går jag hem och känner ju då att all min kraft är slut. Jag går nog då mest på reservkraften … som jag faktiskt HAR. Jag kopplar in mitt reservkraftverk och lagar middag, äter, fixar disk och eventuellt ser över andra saker som behöver fixas. Fast sen tar all ork slut. Jag gör allt som MÅSTE göras, men när jag sen är klar och sätter mig ner i soffan, så orkar jag för det mesta inte göra ett dugg mer för resten av kvällen.
Så brukar mina vardagar för det mesta se ut ... all kraft går åt till att jobba och sen får jag ta till reservkraften för det som behöver fixas efter arbetstid. Sen är ju heller inte alla dagar helt lika. Vissa dagar orkar man mer medan man andra dagar orkar mindre.
Jag har ju dock blivit tvungen att förändra lite i mitt liv sedan jag blev sjuk. Jag har börjat tänka om och har lärt mig att prioritera. Jag har fått sänka min acceptansnivå ... framförallt vad gäller städning. Att hemmet inte är tip-top städat hela tiden kanske inte gör så mycket? Det får bli när jag känner att jag orkar ... och helst på helgerna när man har mer ork och när barnen kan och har tid att hjälpa till mer.
Även tvätten har jag ändrat tankesätt om ... kanske gör det inget om tvätten hänger på ställningen en eller två dagar extra innan jag viker kläderna och sätter in dem i garderoberna? Det får bli när det blir och SÅ viktigt är det faktiskt inte.
Jag har lärt mig att tänka om och att prioritera vad som är viktigt. Då funkar det nog rätt bra att jobba på som jag gör.
Visst har jag väl någon gång tänkt att det skulle vara skönt att jobba kortare dagar ... så man skulle få mer ork till att städa eller baka ... eller till att vara en roligare och mer aktiv mamma. Men jag tror ändå att mina barn är rätt nöjda med mig ändå ... precis som jag är ... och i och med att jag jobbar så här mycket, så får vi ju mer pengar till att göra mer roliga saker under de stunder som vi alla är lediga.

Det är ju ändå inte så att jag jobbar överdrivet mycket. Jag jobbar heltid. Inte mer än så. Fast med tanke på min situation och hur jag egentligen mår, så är det nog fullt tillräckligt med den tiden. Jag tror få personer i samma situation skulle jobba så pass mycket som jag gör. Det förstår jag ju när jag hör/läser vad andra MS-sjuka (eller personer med andra kroniska sjukdomar) säger. De flesta skulle nog ha "gett upp" för länge sen. Men jag antar att jag kanske är mer envis? Så känner jag på ett sätt att det enklaste är att fortsätta på samma sätt som innan ... så ställer jag till minst med besvär. Vill, som sagt, inte vara krånglig. Dessutom är jag väl lite rädd för eventuella framtida alternativ. Är livrädd för att hamna i någon "meningslös" sysselsättning ... ett påhittejobb ... som är i princip frivilligt att komma till. Ett arbete där man får jobba på sina egna villkor ... och där ingen egentligen bryr sig om ifall man kommer eller inte. Alltså ... klart att dessa jobb säkert också är viktiga och fyller någon funktion ... och det är väl helt klart bättre att folk kan få jobba på sådana villkor istället för att bara gå hemma. Men själv, så skulle jag inte vilja ha sådant jobb. Tanken på att hamna i en sådan arbetsituation skrämmer mig faktiskt en del. Troligen grundar sig de känslorna i min egen rädsla för att uppfattas som dum. Jag är verkligen riktigt rädd för att bli klassad som korkad och om jag hade ett sådant jobb helt utan press, så skulle nog den där dum-stämpeln öka ... åtminstone inuti min hjärna. Så därför kämpar jag väl på så gott jag bara kan och vill väl bevisa för mig själv och för andra att jag faktiskt är fullt kapabel till att klara av ett vanligt jobb med vanliga arbetstider. Jag orkar visst! Jag orkar för att jag inte tillåter mig själv något annat. Jag orkar för att jag känner att jag måste. Jag orkar för att jag inte ser något annat alternativ. Visst finns det dagar som är riktigt, riktigt tunga ... men ändå klarar jag av jobbet ... och så får man ju i alla fall lite egoboost, när man får vara lite viktig och när man känner att man är bäst på det man gör. ;-)