Var inte så full som det verkade ...

På bröllopet vi var på igår, så kunde jag läsa på gästlistan att jag är en "Flitig bloggare" ... så då är det väl bäst att jag lever upp till det omdömet ... och försöker få till ett inlägg så snart som möjligt nu efter att den värsta baksmällan lagt sig. ;-)
Det var lite roligt, faktiskt ... att de i häftet presenterade varenda gäst som närvarade på festen. Drygt 100 personer stod namngivna på listan och till varje namn fanns en kort presentation. Det var väldigt intressant att läsa om alla ... vilka de var och om de var nåt särskilt som utmärkte just dem. På vissa stod det ju bara vad de jobbade med, typ ... och vem de var gift med. Medan andra presentationer var lite mer åt det lustiga hållet ... och "berättade" vad som var särskilt speciellt med just den gästen.
Efter mitt namn, så stod det då: "Flitig bloggare. Gift med Petri". Jag tyckte det var lite kul, faktiskt ... och så funderade jag ju lite på vad som skulle ha stått där om de hade gift sig någon vecka tidigare ... före jag hamnat i tidningen med delar av mitt blogginlägg. För jag antar att det var därför som det blev mer allmänt känt att jag har den här bloggen.
Nåja ... jag är helt nöjd med den presentationen i alla fall, för det verkade få folk intresserade och nyfikna. Även om jag ju egentligen mest skriver här för min egen skull, så tycker jag ju ändå det är rätt kul om folk faktiskt läser vad jag skriver. Det ger en ju lite extra motivation till att verkligen engagera sig i bloggen och att skriva bättre och intressantare inlägg. Man tänker ju efter lite extra om man vet att det finns folk som faktiskt läser.

Snart tänkte jag berätta lite mer om bröllopsfesten, men först måste jag berätta om en annan väldigt rolig sak som hände under gårdagen. Det var nämligen skolmästerskap i friidrott igår och Viktor skulle delta i kula och i 800 meter. Tyvärr kunde vi ju inte vara med och kolla på, men min pappa var med honom ... och Amanda var också med ... så fick vi sen rapporter från pappa genom sms. När det första sms:et kom, så blev vi riktigt glada ... och något förvånade ... för då hade Viktor lyckats komma 2:a i kulstötningen. Hur kul som helst!
Någon timme senare kom det andra sms:et och då hade han sprungit in på en tredje plats på 800 meter!!!??? What??? Hur gick det till, liksom??? Två medaljer fick han med sig från ett skolmästerskap där skolor från hela Åland deltar. HUR gick det till? Han, som inte ens tränar friidrott. När jag pratat med Viktor idag, så verkade han nästan lika förvånad själv. Han hade nog inte alls räknat med att det skulle gå så bra. Tror ingen hade gjort det, så det blev en otroligt positiv överraskning. :-) Tala om att vi blev stolta över honom! Synd bara att vi inte kunde vara där och bevittna hans bedrifter. Men, men ... vi har ju fått se medaljerna i alla fall. ;-)

Tillbaka till bröllopet ...

Det var väldigt vackert ... som bröllop alltid brukar vara. Båda lyckades säga Ja till varann i kyrkan också, så det började ju bra. ;-)
Efter själva vigselceremonin, så blev vi hänvisade till någon av de två bussarna som skulle ta oss till Svartsmara, där själva festen skulle hållas.
Fast först togs det väl lite bilder, förstås ... uj, vilken massa fina systemkameror som fanns där bland gästerna. Ja, vi hade ju med oss vår kamera också.

Så här såg min bröllopsoutfit ut, by the way:

Den här klänningen köpte jag i början av sommaren och för någon månad sen så kompletterade jag klänningen med de här orangea strumpbyxorna. Vad jag inte visste då, var att orange ... just den här nyansen av orange ... är färgen för MS. Så som Rosa-bandet hör ihop med bröstcancer, så finns det även ett orange band ... som hör ihop med Multipel Skleros. Därför var ju den här outfiten otroligt passande för just mig. To make a statement, liksom ... även om nog inte så många andra var medvetna om det. Men ändå ...
Jag visste ju inte heller om det för någon månad sen ... 

Hur som helst ... efter att vi kommit till festlokalen, foton hade blivit tagna och alla hade skålat med brudparet ... så fick vi äntligen komma in under tak och sätta oss ner till bords. Det regnade ju lite ute, så därför var det nog många som längtade in efter en stund.

De hade inrett ladan riktigt mysigt och höstlikt.
Sen kom toastmastersen (hm ... låter konstigt, men de var ju två, så vad säger man?) och presenterade lite av vad som skulle hända.
Sen kom kocken och presenterade menyn för oss. Kocken var ju ingen mindre än Michael Björklund ... så man fick ju direkt höga förväntningar, förstås. Han är ju verkligen riktigt bra på att laga mat ... TV-kock och allt.
Jag kan ju säga att förväntningarna infriades också. Maten var helt otroligt god! MUMS! Men så är ju inte jag särskilt kinkig heller, eftersom jag älskar mat och äter det mesta ... så det är nog ganska enkelt att tillfredsställa mig på den fronten. ;-)

Sen blev det en kväll fylld av diverse olika tal, god mat, god dryck, massor av skratt och en allmänt trevlig samvaro. Allt var verkligen helt perfekt och jag måste säga att det var en otroligt lyckad bröllopsfest. JAG blev helt klart nöjd, i alla fall.
Tyvärr så blev det väl lite för mycket alkohol för mig. Alltså ... inte drack jag väl mer än någon annan ... men min kropp blir mer påverkad av alkohol än vad andra ... friska personer blir. Jag kom till den insikten nu. Tydligen klarar jag inte av att dricka längre ... inte i samma utsträckning som andra. Mina ben blir fort alldeles ostadiga och jag får verkligen rejäla balansproblem. Huvudet känns nästintill normalt. Jag kan föra normala diskussioner utan att någon kan tänka sig att jag druckit massor. Jag verkar nog tämligen nykter. Påverkad? Ja! Men knappast aspackad! I huvudet känner jag mig klar och inte alls särskilt full. Men däremot blir benen så ostadiga att folk kanske får för sig att jag är ordentligt stupfull. :-( Just det upptäckte jag igår och det gjorde mig så himla ledsen. Jag höll ju på att nästan ramla in i en stolpe, men fick tag i den direkt och kunde med stöd ta mig till en stol och sätta mig ner. Det kändes ju hemskt pinsamt att inte kunna hålla sig på benen ... som värsta fyllot, liksom. Jag VET ju att det är på grund av min MS som jag blir så där obalanserad så fort. Men det vet ju kanske inte andra? De kanske tänker: "Den där Åsa verkar ju vara en sån som super till riktigt ordentligt och inte kan hålla sig på benen"?
Den tanken skrämmer mig en del ... att andra får för sig sådana saker när de ser att jag helt tappar styrseln i benen efter att jag druckit alkohol. Det händer ju inte omedelbart, såklart. Det händer ju först efter att jag druckit lite för mycket. Men för mycket för mig, är mindre än vad som är för mycket för andra. Uppenbarligen kan jag inte längre dricka samma mängd som tidigare ... inte om jag vill hålla mig på benen åtminstone.

Jag vill ju dock inte avstå helt från alkohol. Jag är ju livsnjutare och vill kunna "leva" också ... njuta av god mat och dryck och ha lite roligt i livet. Men efter igår, så har jag bestämt mig för att hålla igen på alkoholintaget om jag är bortbjuden eller är på nån tillställning. Jag har bestämt att jag nästa gång bara kommer smutta på vinet (eller vad jag nu än dricker) ... ta små, små klunkar. På så sätt kommer det ju ta längre tid att dricka och då hinner jag inte få i mig samma mängd alkohol ... och minimerar då risken att min kropp ska bli så alkoholpåverkad. Så kanske jag får behålla balansen hela kvällen ... förhoppningsvis.
Jag tänkte åtminstone ge det ett försök. Då kan jag dricka väldigt lite utan att någon märker att jag håller igen ... och så kanske jag slipper fyllo-stämpeln.

Så om någon såg mig vingla igår kväll ... jag var inte alls så full som det nog verkade. Jag har bara MS, vilket gör att min balans försämras avsevärt mycket fortare än för andra som dricker. Just so you know!

Det var i alla fall annars en otroligt rolig kväll igår! Ett fint bröllop och en väldigt genomtänkt och bra fest.

Bättre idag

Idag har det faktiskt känts lite bättre. Inte bra ... men åtminstone mycket bättre än igår. Klart att jag fortfarande har haft en väldig tyngdkänsla i benet, men armen har känts avsevärt bättre ... och inte har jag heller varit lika trött.
Idag klarade jag ju till och med av att åka iväg och handla efter jobbet. Maken hämtade upp mig och sen åkte vi iväg till affären. Sen knatade jag ju omkring där en bra stund och plockade på mig diverse varor och när vi var klara åkte vi hem för att packa upp alltihop. Det var ju en bra stund då som jag fick använda benet ... så visst började det kännas tyngre och tyngre ju längre tiden gick. Fast ändå blev det inte riktigt lika illa som igår.
Efter att allt var upplockat, så började jag direkt med middagen. Det skulle bli tortillas, så det var ju en del att skära upp ... och så skulle såserna lagas. När det slutligen var dags för köttfärsen att stekas, så började det förstås kännas riktigt ordentligt i benet ... fast då hade jag ju ändå målet inom räckhåll. Jag visste att det snart skulle bli middag och att jag alldeles strax skulle få tid till att sitta. Men det var faktiskt bara benet som kändes jobbigt. Armen kändes rätt okej. Inte helt bra, förstås ... men rätt okej.

Precis före middagen, så kom min pappa hem till oss. Han ska stanna till på torsdag, tror jag. Dels ska han vara barnvakt i morgon, eftersom  jag och maken ska iväg på bröllop. Sen så tänkte han fira sin födelsedag här på söndag och på onsdag vill han fira Viktor, som fyller 12 år.
Det är ju skönt nu när han bor så pass nära, så han enkelt bara kan ta färjan hit om han känner för det ... eller om vi är behov av en barnvakt. :-)

Nå ... nu känner jag att det verkligen är superskönt med fredag! Idag ska jag inte göra ett dugg mer, så det känns väldigt skönt och avslappnande. Sen får jag ju sovmorgon i morgon, vilket också är himla skönt. Det känner jag att jag verkligen behöver. Veckan har ju liksom varit något tung och tröttsam, så nu behöver jag verkligen sova ut.
Eftersom vi ska på bröllop i morgon, så är det nog dessutom extra viktigt att jag är utvilad ... så att jag orkar vara pigg och alert hela kvällen ... så man är i skick att socialisera lite grann. ;-) Jag kan ju dessutom bli lite extra trött när det är en massa folk och ljud runtomkring mig. Det blir lätt rörigt i mitt huvud då, så därför är det nog extra viktigt att jag har sovit ut ordentligt före.
Det ska i alla fall bli kul att gå på bröllop. Var länge sen vi var på något, så det ser jag fram emot. Fast man lär väl antagligen känna sig lite seg sen på söndag, men det får man väl ta.

Handikappad

Jag vill egentligen inte alls gnälla, men just nu känner jag att jag är inne i en väldigt dålig period och då är det inte alltför lätt att låta glad och positiv. Jag försöker väl ändå att hålla skenet upp så gott det går, fast idag har det verkligen inte funkat nåt vidare alls ... inte ens på jobbet. Det var dock ingen som sa nåt, men folk MÅSTE ju ändå ha lagt märke till hur trött jag såg ut idag. Såg ju ut som värsta spöket, typ. Jag försökte väl le och småprata när någon var närvarande, men så fort de försvann så gick jag nog tillbaka till den där zombiemänniskan igen ... så som jag kände mig.
Jag berättade ju igår om svagheten i min vänstersida ... min tunga arm och mitt tunga, haltande ben. Jag trodde väl igår att det nog bara var en tillfällig trötthet i kroppen ... en slags MS-"träningsvärk" ... och att den skulle vara över när jag vaknade i morse. Men nu blev det inte riktigt så ... snarare tvärtom, faktiskt. Jag haltade redan när jag steg upp från sängen och tyngden i armen var även den väldigt påtaglig. Dessutom eskalerade den under dagen. Ju längre dagen gick, desto tyngre blev min arm, så mot slutet av dagen orkade jag knappt använda den över huvud taget. Det kändes ... och känns ... så fruktansvärt tungt. För att göra en liknelse, så känns det lite som om jag har ett viktband fastspänt runt min vänstra överarm ... ett viktband som jag inte kan ta av mig. Det funkar ju kanske ett tag att ha den där vikten ... men när man sen haft den där konstant i flera dagar, då blir man väldigt slut. Man blir trött och ledsen och känner att man helst av allt bara skulle vilja bädda ner sig någonstans och bara gråta ... och vänta på att det hela ska försvinna. Jag styrketränar ju inte i vanliga fall heller, så varför skulle jag vilja styrketräna dygnet runt nu helt plötsligt? Jag VILL inte, men blir ändå tvingad till det.

När jag fick mitt första skov för snart 5 år sen, så fick jag ju då en kraftig tyngdkänsla i mitt vänsterben. Den första tiden var den känslan verkligen extrem och det var otroligt jobbigt att lyfta benet över huvud taget. Sen blev det väl successivt lindrigare, fast helt har ju tyngden aldrig gått över. Jag har ju dock bättre dagar och sämre dagar och under de bättre dagarna känns det knappt av alls. Hur som helst, så har jag ju lite lärt mig att leva med det. Jag är van vid att ha en extravikt på låret nu och kan bra hantera den. Dessutom känner jag sällan av något om jag är stilla ... om jag sitter ner ... eller om jag ligger. Då känns benet precis som det gjorde innan jag blev sjuk, så därför känns det ändå rätt okej.
Då upplever jag tyngdkänslan i armen som värre. Den känner jag ju av hur stilla jag än är ... 24/7 när det är som värst ... och jag har inte hunnit vänja mig vid den där tyngden än. Första gången jag upplevde den där extrema tyngden i armen var för ganska exakt ett år sedan. Det klassades väl då som ett skov och försvann så småningom helt ... eller nästintill. Sen kommer ju tyngden tillbaka igen med jämna mellanrum ... som en slags fysisk trötthet ... men oftast har den hittills varit rätt kortvarig.
Men nu är det annorlunda. "Tröttheten" i armen försvinner ju inte. Den blir snarare värre. Dessutom har jag ju nu blivit så sjukt trött i övrigt också. Höll nästan på att somna idag på jobbet. Var så himla trött att jag hade svårt att koncentrera mig på annat än hur mycket klockan var och hur lång tid det var kvar tills arbetsdagen skulle ta slut. Sååå otroligt trött!
Jag börjar ju såklart fundera över ifall detta skulle vara ett nytt skov. Sådana tankar kommer väl alltid när man känner av nya (eller nygamla) symptom? Det är väl antagligen rätt vanligt när man har en sådan här sjukdom.
Just nu är väl dock ingen vidare bra tidpunkt att få ett skov på. Vi har ju liksom ingen neurolog här längre ... och vad jag vet, så finns det heller ingen konsult att tillgå. Inte för att det spelar så stor roll. Jag klarar mig nog bra utan läkarhjälp. De kan ju liksom ändå inte göra så mycket ... annat än att kanske konstatera ... och skriva ut läkarintyg om man skulle behöva vara sjukskriven.
Fast jag har ändå inte tid att vara sjukskriven just nu. Sedan banken rensade ut alla kollegor, så är vi ju liksom alldeles för få nu för att klara av något längre personalbortfall. Det funkar kanske någon dag, men inte mer än så. Dessutom ska både min chef och min kollega vara borta samtidigt under två dagar nästa vecka, så då kommer jag få jobba helt ensam ... och kan ju absolut inte vara sjukskriven. Därför är det nog bara till att härda ut och hoppas att dessa besvär snart drar över. Jag har ju jobbat under skov tidigare, så nog funkar det bra trots att kroppen inte är i tiptop-skick. Det beror ju förstås en hel del på allmäntillståndet också. Fast eftersom jag är en person som nästan aldrig är borta från jobbet, utan jobbar hur jag än mår, så är ju risken knappast särskilt stor att jag stannar hemma för detta. Men då beklagar jag mig kanske lite extra här istället. ;-)

Nå ... helst av allt, så hoppas jag ju att allt detta bara är en tillfällighet och att tyngden och tröttheten snart går över ... och att allt blir som vanligt igen. Nu blir det ju helg, så kanske får jag lite tid över för att vila ... och förhoppningsvis kommer den vilan räcka för att alla knas-symptom ska hinna gå tillbaka.
Det är ju vad jag hoppas, för man blir inte vidare munter av att knappt kunna lyfta upp armen. Just nu använder jag ju knappt vänsterarmen alls på grund av den osynliga tyngden som finns där. Just nu känner jag mig faktiskt rätt handikappad. När man använder högerhanden till att ta något som ligger vid sin vänstra sida, då är det ju inte riktigt bra. Det känns väldigt handikappande ... att inte kunna ... eller snarare att inte vilja ... använda sin ena arm. Så jag hoppas verkligen att detta snart går över.

Nu ska jag i alla fall försöka få mig lite sömn ... så jag blir så utvilad som möjligt ... så jag kan gå till jobbet i morgon bitti och låtsas vara pigg och glad. :p

Trött, så trött, så trött ...

Idag är ingen vidare dag, måste jag säga. Eller ... förmiddagen var nog rätt okej, ändå ... men sen vid lunchtid, så började jag känna mig hemskt trött i kroppen. Det var min vänstersida som krånglade ... så som alltid, när mina MS-symptom gör sig påminda. Benet var tungt att lyfta, så jag haltade en hel del. Jag har ju dock blivit van vid det där haltande vänsterbenet. Har ju haft problem med det ända sedan första skovet för snart 5 år sedan. Det bekommer mig inte så jätte mycket längre. Jag tar bara i lite extra när jag lyfter benet, så funkar det rätt bra.
Däremot är jag inte lika van vid den svaga armen. Det var egentligen först förra året som jag började få problem med den. Tror det var ganska precis ett år sedan nu ... då jag hade ett skov som gav sig på just vänsterarmen. Jag förlorade styrkan totalt ... och blev även lätt domnad. Armen blev supertung och jag orkade knappt hålla den uppe över huvud taget.
Det värsta gick ju så klart över så småningom. Det brukar ju göra det. Men däremot är nu armen precis likadan som benet ... den blir fort trött ... och blir väldigt påverkad av olika omständigheter.
Inte vet jag väl om det är något särskilt som hänt just nu ... inte mer än att jag kanske gick lite för fort hem från jobbet igår. Det låter säkert knäppt, fast sådana små saker kan faktiskt spela in vad gäller mitt välbefinnande. Min kropp är otroligt känslig när det gäller fysiska ansträngningar. Jag fattar det egentligen inte själv heller, men jag vet att de delar av kroppen som jag har kvar mycket restsymtom i, blir väldigt fort slutkörda.
Just nu känns ju hela jag totalt slutkörd ... och när jag känner på det här viset, så blir jag nästan gråtfärdig. Jag är så trött att jag knappt orkar tänka ens. Mitt ben är jätte tungt och det är en riktig kamp att få en ordentlig gång. Så är det den här crappiga armen också, som nu är så tung att jag ogärna använder den alls. Det känns typ som om man fått en ordentlig mjölksyra och den där mjölksyran går ju aldrig över, utan är konstant. Jag kan inte hålla upp armen länge alls, utan vill helst bara låta den hänga utefter kroppen ... om ens det, för den känns tung genom att endast hänga också.
Suck!
Idag hade jag ju egentligen planerat för att dammsuga på kvällen. Jag skulle tvätta efter jobbet och då tänkte jag att jag skulle passa på att dra över golven med dammsugaren också mellan maskinerna. Men det insåg jag rätt snabbt att jag aldrig skulle klara av. Inte idag. Inte när jag känner mig så här slut. Nej, det räckte bra med att tvätta, kände jag. Golven får lov att vänta till en annan dag, för just idag kände jag att jag bara kunde räcka till för det absolut nödvändigaste.
Så kan det gå. Det gäller att prioritera ... och prioritera bort ... och idag prioriterade jag bort dammsugning av golven. Visst skulle det behövas ... men inte just idag. Min kropp sa att det inte behövdes idag, så då fick jag lov till att lyda. ;-)

För det mesta tycker jag ju ändå att det funkar rätt bra med den här sjukdomen, men vissa dagar blir man bara så sjukt less på den. Då man känner sig så trött i kroppen ... och så trött i knoppen ... och då man som följd till det blir så ledsen att man bara vill gråta. Man känner sig arg på allt och alla och så får man dåligt samvete för att man låter irriterad och det gör ju att man blir ännu mer ledsen.
Vid sådana här tillfällen, så känner jag mig allt annat än positiv. Visst ... jag försöker väl ändå att inte deppa ner mig totalt. Det hade ju kunnat vara bra mycket värre. Men det skulle ju vara bättre om man kunde välja sina dåliga dagar ... att man är sämre dagar som man inte planerat för nåt särskilt ... dagar då man verkligen har tid att bara slappa och må dåligt. Sen kunde man vara pigg under dagar som man har mycket aktiviteter eller då man planerat nåt särskilt. Det vore väl praktiskt?
Tyvärr funkar det ju inte riktigt så ... inte i det verkliga livet. Man kan tyvärr inte planera när man ska känna sig bra ... inte mer än att man kan försöka förebygga lite genom att spara på sin energi.

Nå ... jag hoppas morgondagen känns bättre, för den här dagen ... och framförallt kvällen ... var verkligen riktigt usel. Är så trött, så trött, så trött ...

Hjärnan kopplade fel

Ibland tycker jag det är så hemskt svårt att hålla allt i huvudet hela tiden. Jag brukar ju gärna vilja ha koll på saker och ting, men ibland känns det nästan övermäktigt att vara familjens "sambandscentral".
Man ska veta vilka tider barnen börjar skolan, se till att de kommer upp i rätt tid på rätt dag, man ska veta vilka dagar de har idrott och se till att de får gympapåsen packad till dessa dagar. Dessutom ska man ju ha koll på kvällsaktiviteterna, man ska veta hur snabbt vi behöver få i oss middag och gärna flera dagar i förväg, eftersom mat måste inhandlas ... gärna snabblagad mat, så man hinner innan det blir dags för träning eller möten eller what so ever. Så ska man ju ha koll på allas kläder också ... ligger de i tvätten eller är de rena? Behöver de tvättas eller kan de användas igen? Har barnen tillräckligt med kläder, eller behöver nya införskaffas? Hur är det med vinter/sommar-kläder? Har barnen passliga skor?
Ja ... det finns hur mycket som helst som upptar utrymme i min hjärna ... saker som en mamma bara MÅSTE ha koll på ... och ibland känns det som om all information inte riktigt får plats. Det är supersvårt att ha koll på allting hela tiden och jag börjar faktiskt bli alltmer rädd för att få någon slags kortslutning.
Jag vet inte om det beror på min MS eller om det bara är normal virrighet, men förra måndagen så hände just det som jag lite befarat ... min hjärna kopplade fel när jag skulle ställa in en tid ... och det resulterade i att jag skickade iväg Viktor en timme försent till skolan. :-(
Inte fattade jag något själv heller ... inte förrän Viktor berättade det senare på kvällen. Han sa att han ju börjar 8 på måndagar och jag hade väckt honom en timme försent, så han hade kommit en dryg halvtimme försent till skolan (bussen han tar kommer ju till skolan ca 25 minuter före lektionerna börjar, så därför blev inte förseningen mer än så.) Jag blev alldeles stel när han berättade det. Jag hade ju verkligen inte vetat om det ... inte förrän just då ... då när han berättade det. Jag hatar ju själv att komma försent (är aldrig försenad till någonting ... never ever) och därför tyckte jag att det kändes fruktansvärt jobbigt och pinsamt att jag hade skickat iväg min son försent till skolan. Jag kände mig nästan panikslagen. Det är ju liksom något som jag aldrig trodde skulle kunna hända. Tid, är ju otroligt viktigt för mig och därför tog jag detta misstag otroligt hårt.
Det konstiga var ju också att jag faktiskt hade checkat av med Viktor kvällen före om att han började klockan 8 på måndagen. Jag VISSTE ju att han skulle börja klockan 8, men ändå lyckades jag på något sätt ha glömt bort det totalt när det blev dags att ställa väckning. Eller ... jag tänkte faktiskt: "Viktor börjar klockan 8" ... och så ställde jag väckningen på 7.30. Med tanke på att bussen går 7.20, så var det ju en lite tokig tid att ställa. Fast nu i efterhand så minns jag att jag tänkte: "Viktor börjar klockan 8, så därför måste han ta bussen som går 8.20"??? Jag fattar verkligen inte alls hur min hjärna kunde koppla så fel ... och jag blev verkligen livrädd ... och ledsen ... när mitt misstag uppdagades. Jag brukar ju verkligen alltid ha koll på allt. Jag brukar ha kontroll. Men nu var det precis som om någon hade sparkat undan fötterna på mig och fått mig att tappa fotfästet totalt. Jag GÖR ju verkligen aldrig sådana här misstag och därför blev jag otroligt rädd.
Det är ju dock tur att Viktor inte bryr sig så mycket. Han hade bara sagt till läraren att jag väckt honom för sent (vilket ju var sant) och så var det inte mer med det. Hade det hänt Amanda, så hade hon nog blivit alldeles förstörd, för hon är lika hård som jag när det gäller att passa tider.
Fast jag sa ändå till Viktor att han nog får ställa väckning själv från och med nu ... så har vi båda larmet ställt, vilket minimerar risken att något sådant händer igen ... och så slipper jag känna att allt ansvar ligger på MIG. Min hjärna klarar ju kanske inte av att ha ett sådant ansvar på egen hand längre, så därför känns det bättre att vi hjälps åt med att hålla tiderna.
Jag blev verkligen riktigt rädd och ledsen av den här händelsen och hemskt dåligt samvete, fick jag ju också. Bra mamma, liksom ... som skickar iväg barnen till skolan en timme för sent. :-(
Det vill jag aldrig någonsin vara med om igen, så nu minimerar jag den risken i och med att jag låter Viktor ta mer ansvar själv. Han är ju ändå snart 12 år, så det börjar väl bli dags att kunna ta mer ansvar för sina egna tider.

Jag berörde någon

Igår fick jag ett samtal från en person som hade sett mig i tidningen i fredags. Det var alltså en för mig totalt okänd person som ringde, men mitt telefonnummer står ju i telefonkatalogen, så antagligen hade hon fått tag i numret genom den.

Hon ringde för att tacka, sa hon ... och tyckte att det jag skrivit var så fint och känslosamt ... och hon tyckte det var bra att jag stod upp för saken, typ. Jag minns ju inte exakt allt hon sa, men vi pratade en bra stund och jag blev verkligen riktigt glad av samtalet. Det kändes fint att någon visade sådan uppskattning på det sättet. Jag hade berört någon och den känslan var oerhört stor för mig. Det är ju inte varje dag som man får känna sig riktigt betydelsefull, så det där samtalet gladde mig verkligen ofantligt mycket.
Just i det ögonblicket, så kändes det verkligen som om mitt blogginlägg och publiceringen av det i tidningen  inte hade varit förgäves. Det hade betytt något för någon och det värmde mig väldigt mycket. JAG hade gjort någon skillnad. Även om det kanske inte kommer ha någon betydelse i det stora hela, men för personen som ringde mig så hade det ju faktiskt betytt något och det kändes väldigt stort.
Antagligen kanske det känns lite extra också eftersom det var min egen text ... och mina egna tankar ... och sättet att uttrycka dessa på som hon hade uppskattat. Texten var ju helt och hållet min och tankarna var enbart mina ... och därför tar jag det väl lite extra personligt, antar jag.
Det är väl egentligen vad de flesta skribenter önskar att åstadkomma? Att uppskattas för sina verk och att bli uppskattad för sina texter. Så därför känns det väl lite extra i hjärtat när något sådant sker. Jag blev verkligen riktigt varm och glad.

Skördefest, judoläger och nya stövlar

Jösses, vad det har blivit ruggigt nu. Fryser som bara den … särskilt på benen. Tror jag måste börja använda strumpbyxor snart, för jag är verkligen jätte frusen av mig. Det är så skönt nu att sitta med den varma datorn i knät.

Den här helgen är det öppna gårdar rumt om på hela Åland, så då far alla runt som yra höns från gård till och gård och köper diverse hemproducerade föremål eller livsmedel … och så brukar det även finnas en massa olika aktiviteter.
I år hann vi med att besöka tre olika gårdar … två igår kväll och en idag. Idag var vi upp till Bolstaholm, vilket nog är den allra största av de öppna gårdarna … åtminstone om man ska se till besökarantal. Det är verkligen hur mycket folk som helst som far dit upp. Där är det ju så mycket olika aktiviteter … och den är väldigt bra anpassad för barn … så den gården är oerhört populär. Vi har nog varit dit nästan alla år sedan vi flyttade till Åland och varje år brukar det dessutom finnas något nytt.
Egentligen hade vi väl inte tänkt åka dit alls i år, men Amanda ville verkligen till just den gården, så då fick det bli den i alla fall.
Viktor var ju inte alls med idag, för han är på judoläger den här helgen. De har det här på Idrottsgården, så det är nära och bra … och egentligen hade han tänkt komma hem för att sova. Men så var vi dit och kollade lite på dagens sista pass och då hade han ändrat sig och ville gärna stanna kvar över natten tillsammans med sina träningskompisar … så då fick det bli så. Efter att resten av familjen ätit lördagsmiddagen på en pizzeria, så åkte vi förbi Idrottsgården med madrass, sängkläder och tandborste till Viktor, så att han skulle kunna stanna kvar där över natten. Så sa vi hejdå och åkte därifrån.
Så ikväll har vi bara ett barn hemma … men eftersom våra barn är så lugna för det mesta, så märker man egentligen inte så stor skillnad. Fast lite märks nog allt. Sen får vi återse sonen imorgon mitt på dagen någon gång.
Det är ju inte ofta som barnen sover borta, så klart att det känns lite ovant på ett sätt. Men jag antar att det ju kommer bli allt mer sådant så småningom, så det är väl lika bra att man börjar vänja sig.

Till något helt annat … så köpte jag förresten ett par nya skinnstövlar idag. Mina gamla (hm … egentligen är de väl bara typ ett år gamla) … är det flera hål i på undersidan (i sulan), så jag blir ju helt dyngsur om det är blött ute. Dessutom lossnade en del av sulan igår, så då gick det knappt att gå med dem alls. Jag fixade dock det värsta med superlim, men ändå är de ju väldigt trasiga … och nötta framtill, är de också. Så nu fick det bli nya stövlar. Jag är ju i väldigt stort behov av stövlar just nu också. Vi ska på bröllop nästa lördag och jag lär ju typ frysa halvt ihjäl om jag inte har några stövlar som skyddar och värmer benen en del. Så nu har jag något som är både bekvämt och snyggt, så det blir nog bra.

Nä, nu ska jag väl gå och socialisera med min dotter lite grann så här på lördagskvällen.

Var med i tidningen ...

Jag var med i tidningen idag. :-) Inte för att ämnet är nåt vidare kul, men ändå kändes det lite roligt att se mig själv där för en gångs skull. Det var dessutom min egen text som publicerades, så allt som stod var helt och hållet jag.
Det handlar om vad jag skrev i mitt senaste inlägg ... att neurologtjänsten dragits in på sjukhuset och att min läkare sagt upp sig. Största delen av artikeln bestod ju av en intervju med en annan berörd patient ... men så fanns det även en del om mig. Det var delar av mitt senaste blogginlägg som var återgivet. Journalisten hade kapat det för att få plats med det i samband med den andra artikeln och så tog hon en bild från bloggen (en bild på mig, alltså). Över lag så var jag rätt nöjd med "kapningen", men däremot så fanns det en grej där som jag egentligen ångrar lite att jag skrev över huvud taget. Fast när jag fick reda på att hon ville använda blogginlägget, så var tiden alldeles för knapp för att jag skulle kunna ta bort saker och redigera det så som jag ville ha det. Därför ändrade jag bara genom att istället lägga till en mening. Fast helt nöjd blev jag ändå inte med det. Det blev dock mer acceptabelt ... för självklart valde ju journalisten att ta med just det stycket. Men det fick gå. Jag tyckte att det andra var tillräckligt bra att jag kände att det kanske inte gjorde så mycket.

Nu går det ju tyvärr inte att läsa hela artikeln på nätet, så därför kan jag inte visa någon nätsida med hur det blev. Fast jag ville ju ändå visa upp här när jag för en gångs skull faktiskt var med i tidningen. Det hör ju liksom inte till vardagligheterna. Därför gjorde jag en fusk-variant ... jag fotade tidningsuppslaget och så redigerade jag det värsta i photoshop ... och då blev det så här:

Hela uppslaget

Delen där jag är med

Om ni klickar upp bilderna, så blir de större och då går det förhoppningsvis även att urskilja något av texten. ;-)

Eftersom Åland är väldigt litet och många är väldigt nyfikna av sig, så gissar jag att det kommer drälla in en del här i bloggen nu ... några till ålänningar åtminstone. ;-) Så då tänkte jag att jag kanske kan lägga in några länkar till tidigare inlägg jag gjort ... som visar på hur mycket jag verkligen har uppskattat min neurolog. Det "klickade" liksom vid första ögonkastet, om man säger så.

Äntligen förståelse!

Ingen Dr House, tack och lov!

Jag vill inte alls ha någon annan läkare och tycker den ovissa framtiden känns väldigt olustig. Nu, när man har känt en sådan trygghet det senaste året.
Blir det nu en konsult? Eller blir det flera olika konsulter? Jag tror ju att det kan vara väldigt svårt att hitta konsulter som är villiga att jobba här så pass mycket som det skulle behövas. Men det är väl någon annans huvudbry ... att hitta folk. Fast själv hoppas jag att jag får vara så frisk som möjligt, så jag slipper ha så mycket kontakt med neurologen. Nu, när det inte är Elisabet längre, så kan det kvitta.

Är visst utan neurolog

I morse fick jag ingen bra start på dagen när jag vid frukostbordet öppnade tidningen och fick läsa att jag tydligen står utan läkare nu. :-(
Jag blev ju så glad när vi förra hösten äntligen fick en egen neurolog på ÅHS (istället för en konsult från Uppsala), men det "roliga" varade visst inte så länge. Hon hade en tjänst på 30 % (resterande 70 % jobbade hon på rehab), men enligt tidningen så hade hon visst påtalat att hennes arbetsbelastning var alltför hög och då drog ÅHS in neurologtjänsten??? varefter läkaren sa upp sig. Gaaahhhh!!!!!
Jag förstår egentligen inte riktigt hur det går ihop??? Läkaren säger att hon har för mycket att göra och inte hinner med på den lilla tid hon har, men då tycker ledningen istället att det inte behövs någon neurolog över huvud taget. Fin logik, liksom ...
Inte vet jag om det är jag som har missuppfattat något eller om tidningarna missuppfattat något ... för personligen fattar jag inte ett dugg. Just nu har vi väl ingen neurolog alls ... inte ens en konsult ... så vart ska vi NU vända oss om något händer? Jo ... i första hand tar jag väl kontakt med neurologsköterskan ... men om man skulle behöva läkarhjälp? Vad gör man DÅ?
De allra sjukaste och mest akuta fallen är det väl inga problem med ... de skickas väl antagligen vidare till Uppsala eller Åbo om det skulle behövas. Men vi andra ... vi som inte är så jätte sjuka ... vi lär ju inte få mycket till hjälp nu.
Ärligt talat, så blev jag faktiskt riktigt ledsen när jag läste att Elisabet hade slutat. Hon var verkligen en riktig drömläkare enligt mitt tycke. Som neurolog, så kanske hon inte var lika kompetent som den tidigare läkaren (få läkare är nog det), men hennes kompetens räckte absolut tillräckligt bra. Däremot hade hon andra egenskaper som jag värdesätter sååå mycket högre. Man kunde prata med henne, hon lyssnade på vad man sa och verkade verkligen bry sig och engagerade sig i att allt skulle bli så bra som möjligt. Hon kändes verkligen dedikerad och man kände sig väldigt trygg med henne. Jag hade verkligen inte kunnat få en bättre läkare, så nu känns det oerhört tråkigt att vi inte får ha henne kvar. Jag tror inte att jag är ensam om att känna så här heller.
Dessutom var hon ju tillgänglig. Även om hon bara hade en 30%-ig tjänst på sjukhuset, så fanns hon ju ändå på Åland hela tiden och man kunde lätt få kontakt med henne om det fanns behov för det. Den där tillgängligheten var verkligen en avsevärd skillnad mot innan ... när vi hade konsult. Då kunde man få vänta en månad på att få ett enkelt svar på något. Jag kunde maila neurologsköterskan och fick som svar: "Jag vidarebefordrar detta till Dr Fagius och så får han sätta sig in i det när han kommer hit nästa månad".
Okej??? En månad senare hade ju antagligen besvären gått över och frågan jag hade ställt var knappast längre aktuell. Men så gick det i alla fall till ... och därför blev jag ju så otroligt glad över att vi skulle få en permanent neurolog till ÅHS istället för en konsult.
Nu har ju ändå inte jag varit någon särskilt besvärlig patient. Alltså ... jag menar ... jag har inte haft så jätte mycket besvär och jag har sällan kontaktat neurologen. Men ändå har jag upplevt denna stora skillnad i tillgänglighet. När jag har funderat över något eller om jag velat ha hjälp med något, så har jag nu kunnat få svar i princip genast ... och det känns bra mycket bättre ... och tryggare ... än att behöva vänta i flera veckor på ett svar.
Så vad kommer hända nu? Det lät ju inte direkt som om de planerar för någon ny neurolog som är stationerad på ÅHS permanent. Kommer vi då få någon ny konsult från Uppsala igen nu istället? Det tycker jag i så fall inte alls är någon bra idé. Även om de ökar antal tillfällen mot vad Fagius hade, så blir det ändå inte tillräckligt bra. En konsult kan aldrig ge den där närheten och tryggheten för oss patienter så som en egen ÅHS-stationerad neurolog skulle ha. Det lär ju knappast heller vara särskilt billigt för ÅHS. Dels lär ju konsultarvodet vara skyhögt, plus att resekostnaderna och boendet också garanterat kostar massor.
Nå ... det lär ju garanterat bli en fortsättning på den här historien, så jag blir väl snart varse om hur min framtida vård kommer att skötas. Fast just idag så känns det tämligen dystert, för jag vill verkligen inte bli av med min underbara läkare. :-(

Saknaden blir allt större ...

När min mamma dog för nästan 13 år sedan, då var jag rädd för att jag så småningom skulle glömma bort henne.
Jag fattade ju att livet skulle gå vidare ... även om det kändes avlägset just då ... då när allt bara kändes tungt och ledsamt. Men jag visste ändå på något sätt att sorgen skulle kännas lättare med tiden. Livet skulle ju gå vidare även utan henne ... och antagligen gick det ju fortare än jag någonsin kunnat föreställa mig. Tre veckor efter att mamma dött, så var jag nyförälskad och lyckligare än någonsin. Från en intensiv sorg efter att precis ha förlorat min mamma, så vände allt plötsligt till den största lycka jag någonsin hade upplevt. Jag var upp-över-öronen förälskad i en man som jag såg som min framtid ... en man som jag ville flytta ihop med, gifta mig med, skaffa barn med och bli gammal med. Jag kunde inte tänka mig ett liv utan honom och lyckan jag kände just då hjälpte mig nog att komma ur den där stora sorgen efter mamma. Jag hade ju liksom annat att tänka på och lyckoruset jag kände då var stort nog att blåsa bort all sorg.
Kanske gick det lite för fort? Så fort att jag inte riktigt hann bearbeta sorgen ordentligt? Jag hade ju fullt upp med mitt ... och bildandet av min egen lilla familj. Jag hann liksom inte tänka. Jag bara följde med på vad som hände i mitt liv. Kanske var det bra? Kanske var det bra att jag inte hann tänka ... och aldrig hann bli neddragen i det där djupa, mörka sorgehålet? Jag är en person som funderar väldigt mycket, så antagligen var det en väldig tur att jag hann finna lyckan före jag blev fastbunden av sorgen. När jag kom till insikten att mamma inte bara var på en lång semester, utan att hon faktiskt aldrig någonsin skulle komma tillbaka igen ... då hade jag redan en bebis i magen och kände att jag inte riktigt hade tid ... eller lust ... att sörja längre. Jag var ju lycklig och ville fortsätta vara det. Jag skulle ju bli mamma! Nu var det JAG som skulle vara MAMMA!
Livet gick ju vidare för mig och i början tänkte jag på mamma ibland bara för att jag inte ville glömma bort henne. Jag var rädd för att minnet av henne skulle blekna med tiden ... och att hon så småningom bara skulle vara en person på ett fotografi. Jag var rädd för att jag skulle sluta tänka på henne, sluta sakna henne och att jag tillslut knappt skulle minnas henne alls. Det låter kanske helknäppt? Men jag var verkligen rädd för att jag skulle glömma bort min mamma ... som om hon aldrig hade funnits. Jag hade ju fullt upp med min egen, nya familj, så hur skulle jag klara av att hålla minnet levande av någon som inte längre fanns kvar?

Fast nu sitter jag här många år senare ... i december blir det 13 år sedan dödsdagen ... och jag saknar henne mer än någonsin. Glömt henne, har jag självklart inte gjort ... och sorgen har dessutom blivit allt starkare. Man säger att "Tiden läker alla sår", men jag antar att man då inte pratar om saknad? För min saknad har vuxit sig allt större under årens lopp. Ibland saknar jag mamma så mycket att det gör riktigt ont i hjärtat. Jag vill att hon ska vara här hos mig. Jag vill prata med henne och diskutera saker som andra kanske inte kan förstå. Nu, när jag blivit äldre, så har jag dessutom börjat förstå min mamma mycket bättre ... trots att jag inte träffat henne på så länge. När mamma dog, så var jag inte riktigt vuxen. Jo ... på pappret var jag ju det ... men inte mentalt. Jag var inte riktigt mogen och kände mig nog rätt långt ifrån vuxen. Visst var jag ordentlig och kunde lätt ha hand om ett hushåll och sköta om en familj ... men inombords kände jag mig fortfarande som en liten flicka. Det är egentligen först nu de senaste åren som jag börjat känna mig mer vuxen ... och den mognaden fick mig att förstå min mamma mycket bättre. Det fanns en del saker som hon gjorde (som jag inte vill berätta om här), som jag då hade rätt svårt att förstå. Men nu, när jag blivit äldre, så förstår jag henne precis. Jag kan förstå hur hon tänkte. Jag kan förstå hur hon kände och jag kan förstå varför hon agerade på vissa sätt i olika situationer. Jag kan nu förstå allt precis ... antagligen för att jag själv nu tänker en del på samma sätt ... och den insikten har gjort saknaden allt större. Det känns som att jag nu skulle behöva henne mer än någonsin eftersom jag tror att hon är den enda person som över huvud taget skulle kunna förstå mig och den enda som jag på riktigt skulle kunna prata med. Jag saknar henne så ... så ... mycket!
Jag skulle ge vad som helst för att få henne tillbaka igen. Jag behöver henne bra mycket mer nu än vad jag gjorde då. "Semestern" är över för länge sen, men än har hon inte kommit tillbaka ... och jag vet ju att det heller aldrig kommer ske. Mamma är borta för alltid och det gör mig så hemskt ledsen.
Visst går ju livet vidare. Det gör det hela tiden. Men ibland önskar jag bara att livet gjorde en totalvändning och kunde föra mig tillbaka till min mamma igen. Jag saknar henne så.

Mamma och jag 1976

Till höger på den här bloggen, så finns låten jag skrev till mamma efter att hon precis hade dött. Du får gärna lyssna på den, om du vill. Jag sjöng den på hennes begravning.

Nu har vi två judokas ...

Igår började Amanda på judo. Hon har ju inte hållit på med någon idrott sedan hon slutade med gymnastiken efter att hon hållit på i ett knappt år. Hon har prioriterat annat ... som att leka. ;-) Men nu tyckte vi väl det var dags för henne att försöka hitta någon idrott som hon kan trivas med ... och personligen, så tycker jag att judo är väldigt bra. Det är ingen tävlingsinriktad sport ... få krav och inte för mycket träningar. Man måste inte tävla om man inte vill och dessutom är det väldigt få tävlingstillfällen för oss som bor här på Åland eftersom vi inte har några egna tävlingar här. Judo här blir väldigt mycket vad man själv vill ... antingen gör man det endast för träningens skull ... och att det är kul ... eller så satsar man lite hårdare och är då med på tävlingar i Sverige och/eller Finland.
I år har de börjat med en ungdomsgrupp, vilket de inte haft tidigare (förut har det varit barn- eller barn-och ungdomsgrupper). Denna grupp är tänkt för ungdomar (13-17 år) och tävlingssatsande barn. Det är antagligen lite tuffare den dagen och där är Viktor med trots att han inte ens är 12 (han fyller snart, dock). Han har ju påbörjat sitt 5:e år nu som judoka och tog grönt bälte förra hösten. Sen hade han ju dock uppehåll nästan hela våren eftersom han var skadad i knät, men nu har han börjat igen ... äntligen ... och han älskar ju judo.
Hur som helst, så började nybörjargruppen igår och nu kände Amanda sig mogen att prova på den sporten, hon också ... så då följde jag med henne dit, så hon fick börja. Jag tror ju att judo skulle kunna passa henne väldigt bra. Hon är ju både stark, smidig och vig ... så om hon bara tränar upp lite snabbhet och explosivitet, så tror jag absolut att hon kan bli rätt duktig.
I alla fall, så tyckte hon det var jätte roligt och idag sa hon att hon längtade till nästa tisdag, för då är det ju judo igen. :-) Så nu hoppas jag att hon fortsätter med den positiva inställningen, för judo är en väldigt "föräldravänlig" sport. Lagom med träningar, få tävlingar och om man vill titta på så är aktiviteten inomhus. Dessutom bor vi jätte nära judolokalen, så för oss funkar det super! :-)

Jag lever ... ;-)

Det här blir ett jätte tråkigt inlägg, men jag tänkte bara meddela att jag lever. ;-) Det har ju blivit lite dåligt med uppdateringar den senaste tiden.
I helgen var vi i Helsingfors. Vi for redan i fredags eftermiddag och kom inte hem förrän tidigt i morse. Hade väckningen satt till klockan 4 eftersom båten anlände 4.25 till Mariehamn. Huga! Jag försökte sen få lite mer sömn efter att vi kommit hem, men det lyckades inget vidare. Jag låg bara och vred och vände mig i sängen och lyckades tyvärr inte somna om. Så den här dagen har känts något seg, måste jag säga.
Barnen lyckades i alla fall somna om, så de fick ju lite mer sömn åtminstone ... fast Viktor var ändå nästintill omöjlig att få upp till skolan vid 7-tiden. Han var TRÖTT! Amanda fick ju sova en timme till, hon.

Nå ... nu blir det väl lugnt ikväll, för jag är helt slut nu och orkar knappt ens tänka. Får se om det blir nåt lite bättre inlägg här så småningom ...

"Åksjuk"

Jag har inte mått riktigt bra den senaste veckan. Har känt mig som åksjuk mest hela tiden och inte vet jag riktigt vad det beror på.
En kväll fick jag plötsligt ett akut yrselanfall när jag lagade middag. Plötsligt snurrade det bara till i huvudet. Det kom väldigt hastigt ... och det försvann lika fort som det kom. Fast ... helt gick det inte över, för efteråt har jag känt mig smått yrslig mest hela tiden ... lätt yrsel och illamående. Hela dagarna har jag känt av det, fast sen har det ökat på kvällen.
Jag har ändå jobbat som vanligt och visst har det ju funkat rätt bra, men jag är ju ändå rätt fundersam på vad detta kan vara. Är det på grund av MS:n? Har jag ätit eller druckit för lite? Är det min whiplash-skada som gör sig påmind igen (den jag ådrog mig hösten 2007, precis innan jag fick MS)? Eller är det någon annan okänd anledning som ger mig dessa besvär?
Jag funderade också på om det kunde vara en biverkning av min medicin ... men då borde det ha gått över vid det här laget, så den teorin har jag nog släppt.
Klart att man direkt får skov-funderingar också. Jag försöker ju dock att inte härleda allt till MS. Jag brukar ha den utgångspunkten att diverse symptom eller åkommor som jag får INTE beror på MS:n, men ändå kan man ju inte låta bli att fundera över det. Jag brukar oftast bli sämre efter sommaren ... efter att jag kommit tillbaka till jobbet igen ... så klart att jag då har det i åtanke. Jag är dessutom domnad i gommen sedan flera dagar tillbaka, så som när man bränt sig. Fast jag har inte druckit te sedan i början på veckan och det borde därför ha gått över för länge sen. Visserligen vore det rätt märkligt om min domnade gom har ett samband med "åksjukan". Jag tror inte att man brukar få flera olika symptom så där samtidigt.
Nå ... det blir väl förhoppningsvis bättre så småningom och jobbet klarar jag ju än så länge av ... bara jag inte stressar, för då blir det värre.