Visst ... när jag först fick höra talas om att det troligtvis rörde sig om MS och därefter sökte reda på en massa information om sjukdomen och dess symptom ... då blev ju allt så otroligt klart för mig. Det var precis som att läsa om mig själv. Pusselbitarna föll verkligen på plats och allt blev så väldigt logiskt. Självklart var det ju MS! Jag hade ingen fastställd diagnos än, men ju mer jag läste om sjukdomen, desto säkrare blev jag.
Men ju mer jag läste om sjukdomen, desto mer kunskap fick jag ju också om dess symptom. Därför kanske jag kände efter lite väl mycket i början? Kanske påverkade min kunskap mig till att känna av saker som jag egentligen inte alls kände? Saker som ledde till att min MS-diagnos blev allt mer säker och kunde fastställas? Jag brukar ju verkligen inte inbilla mig sjukdomar eller symptom, men efter mitt första skov så ville jag verkligen ha en MS-diagnos. Därför kanske jag var lite extra uppmärksam på allt eventuellt nytt som jag kunde tänkas känna? Jag ville inte gå omkring med en "Möjlig-MS-diagnos". Jag ville skippa det möjliga och övergå till någonting lite mer konkret.
Det låter kanske konstigt? För friska personer så kanske detta låter jätteknäppt? Varför vill man ha en kronisk sjukdom? Varför vill man vara sjuk?
Men jag VAR ju redan sjuk. Jag HADE redan en sjukdom som orsakade en massa jobbiga symptom. Mitt vänstra ben var sedan första skovet supertungt och jag oroade mig massor över framtiden. Min läkare hade ju sagt att det omöjligtvis kunde vara någonting annat än MS, men ändå kunde han inte ge den diagnosen förrän efter att jag haft ett ytterligare skov. Utan diagnos, så kunde jag inte få börja med någon bromsmedicin och därför ville jag inget annat än att få min sjukdom bekräftad. Inte för att det är en så fantastisk sjukdom att ha, utan för att jag ville börja med en medicin som kunde hjälpa till att bromsa upp sjukdomsförloppet till den sjukdom jag redan hade. Därför kanske jag kände efter mer i början? Så att det blev enklare för läkaren att fastställa den diagnosen jag så gärna ville ha.
Ibland har jag ju då funderat över om det kanske gick lite väl enkelt? Kanske fick jag diagnosen för att jag inget annat önskade (något jag aldrig uttalade mig om inför läkaren, dock)? Kanske har jag inte alls Multipel Skleros?
Sådana där tvivel kommer ju främst under perioder när jag är hyfsat symtomfri. Under perioder då det enda besvär jag har är en lätt extratyngd i vänsterbenet. Då tänker jag ju att den där svagheten i benet bara beror på för lite träning. Kanske kan det vara så? Jag har ju dessutom lite glömt hur det kändes innan. Kanske var jag svag förut också? Innan jag fick det där skovet. Ärligt talat, så minns jag faktiskt inte. Kanske är den där bensvagheten normal för att vara jag? Kanske det inte alls beror på någon MS?
MEN ... så kommer det då andra perioder. Perioder, då jag inte känner mig alls lika bra. Perioder då alla mina gamla symptom gör sig påminda. Perioder då nya symtom tillkommer och då gamla symptom blir värre än någonsin. Då känner jag inte längre några tvivel om att diagnosen är helt korrekt. Då känner jag att det inte längre är nåt kul med den här sjukdomen. Då känner jag att jag inte längre vill vara "speciell". Jag vill inte längre ta någon bromsmedicin, utan önskar att jag kunde få ett botemedel istället ... och bli frisk. Något botemedel finns ju inte än, så jag får allt dras med den här sjukdomen för resten av mitt liv (eller tills någon underbar forskare hittar på en smart lösning) och när jag är inne i en sämre period så kan jag nästan få lite panikkänsla när jag tänker sådana här tankar. Då, när jag tänker att sjukdomen kommer vara med mig för evigt ... "tills döden skiljer oss åt ...". När jag tänker i de banorna, så kan det nog kännas rätt tungt.
"Smekmånaden" är liksom över nu. Nu känns det lite som om jag inte längre vill vara med och skulle gärna vilja lämna tillbaka sjukdomen. Men tyvärr kommer den ju utan bytesrätt, så då har man inte så mycket annat val än att acceptera och försöka göra det bästa av situationen.
Jag tycker ju att det funkar rätt bra ... för det mesta. Men just då man känner att sjukdomen gör sig alltför mycket påmind ... då är det inte riktigt lika enkelt att acceptera och att vara positiv.
Anledningen till att jag skriver detta just nu, beror nog på att jag inte mår helt bra för tillfället. Mitt vänsterben är tyngre än på länge (är tungt att gå och jag orkar inte stå några längre stunder), men det värsta är nog egentligen den brännande känslan jag har i min hud. Det känns som om jag blivit rejält solbränd, typ (för att ge en slags liknelse) ... alldeles skållhet, känner jag mig. Dels är det armarna och handflatorna som det bränns i, men allra mest bränns det i ansiktet och hela skallen. Det bränns verkligen sjukt mycket!
Jag har ju haft sådan här brännande känsla tidigare, men då har det mest varit armarna, händerna och fötterna som varit påverkade. Nu är det ju mestadels ansiktet och hjässan/bakhuvudet ... och det känns nästan värre ... och obehagligare. Ansiktet känns ju liksom alldeles uppsvällt ... och så stramar det när man rynkar pannan ... eller om man utför någon annan mimik. Precis så, som när man bränt sig i solen.
Det är inte alls någon behaglig känsla. Det syns ju ingenting på mig, heller. MS-besvär brukar ju sällan synas ... tyvärr ... men innanför huden känns det som om det brinner. Nja ... nästintill, i alla fall.
Jag antar väl att detta kanske är nervsmärtor? Har förstått att det brukar kännas brännande då. Fast sen kanske sådan typ av smärta även kan vara ett skov? Inte är det så himla lätt att veta. Fast att det har med MS:n att göra ... det är jag nog hyfsat säker på, i alla fall.
Inte finns det väl så mycket jag kan göra, heller. Bara att vänta och hoppas att det snart blir bättre ... och att det inte blir värre, förstås. Idag har det känts värre än igår, så att det är på avtagande kan jag ännu inte säga. Men det visar sig väl ...
Just nu är jag i alla fall inte särskilt tillfreds med min sjukdom. Förutom att det bränns sådant, så känns det ju inte så roligt rent emotionellt heller, eftersom det går ut över familjen. Ikväll fick jag liksom säga till Amanda att inte röra mitt ansikte när hon skulle pussa mig godnatt. Det gör ju så himla ont när någon nuddar vid mig. Fast jag tror inte att hon tog det personligt, i alla fall. Det är ju inte för att vara elak. Men jag tror det är svårt ändå för henne att förstå eftersom ingenting syns på ytan. Jag ser ju ut precis som vanligt, så hur ska man då kunna tro att mamma inte mår bra ... att mamma har ont?
Jösses ... jag kan ju knappt fatta det själv heller. Hur ska då andra kunna förstå? Det vore så mycket enklare om man hade en mer synlig sjukdom. Då skulle man lättare kunna förklara.
Men så är det ju inte. MS syns inte och det känner jag nog är bland det jobbigare med den här sjukdomen. Det syns inte alls på ytan hur jag känner på insidan, så om jag vill att folk (mest familjen, då) ska veta hur jag mår, så måste jag liksom berätta det för dem. Hur ska de annars kunna veta?
Fast eftersom jag inte vill verka gnällig och tjatig, så säger jag sällan något. Jag säger nog bara till de gånger som det känns riktigt illa ... och då jag känner att de bör veta hur jag mår. Därför tror de nog oftast att jag mår bättre än jag egentligen gör.
Men att älta om att mitt ben är tungt vareviga dag, känns rätt onödigt eftersom jag haft det så i över 5 år nu. Däremot kan jag nog gnälla lite de dagar som benet känns extra tungt ... då jag knappt orkar stå på det över huvud taget. DÅ kan jag nog gnälla lite över det. Fast inte annars.
Som jag nämnde tidigare, så har jag ofta känt tvivel angående min diagnos ... fast för tillfället är nog alla sådana tvivel som bortblåsta. I just have to face the fact and deal with it.
Hej !
SvaraRaderaTråkigt att läsa att du inte mår så bra just nu. Visst är det så, att man tvivlar på sin diagnos i bland. Det gör jag också. Vet inte om det har med önsketänkande att göra, att man så förtvivlat gärna vill att allt skall vara som vanligt. Det stämmer inte riktigt, det här med jag och Ms. Det var ju inte meningen att livet skulle ta den vägen eller hur. Att alltid tänka framåt och vara så jäkla glad ändå, kan vissa "sämre" dagar vara riktigt besvärligt, så är det för mig i alla fall. Det är inget jag är stolt över, men en del dagar är jag bitter. Vissa dagar är jag bara Ulrika och då har inte Ms någon del av mig. "-jag har ms, men ms har inte mej". Kanske är det så man skall se det och bara försöka att acceptera att saker är som de är. Ja, jag vet inte, svårt detta. Kram på dig i alla fall. ps! du skall se, att snart kommer de "vita rockarna" på någon dunder medicin så vi också kan fortsätta våra liv som de övriga friska människorna"